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Razões para viver

Há um certo momento na vida de alguns pacientes com ELA em que as esperanças tendem a se reduzir. Isso ocorre por acreditarem que os tratamentos aos quais são submetidos não estão resultando em nenhum progresso, ou porque suas limitações físicas os deixam à margem de uma vida normal.

Alguns preferem se entregar e passam a questionar a validade de continuarem vivos.

Antes de mais nada, o objetivo deste site é o de auxiliar todas as pessoas envolvidas com a ELA - médicos, pacientes, familiares e amigos - a melhorarem a qualidade de suas vidas e a aprenderem a conviver com a doença. Assim, é muito importante fornecer informações sobre a assistência clínica disponível para as pessoas com esclerose lateral amiotrófica. À medida que o comprometimento do neurônio motor progride, essas opções de tratamento clínico devem ser consideradas para tomar as decisões fundamentais para a sobrevida do paciente.

Embora defendamos o direito das pessoas com esclerose lateral amiotrófica de tomarem decisões referentes às suas próprias vidas, acreditamos no direito das pessoas de serem informadas sobre a esclerose lateral amiotrófica, incluindo o tratamento dos sintomas e ações para aumentar o conforto, à medida que a esclerose lateral amiotrófica avança.

Entre tantas informações, cabe aqui abordar de forma consciente um assunto muito delicado: as razões para que um paciente com ELA continue lutando, e, principalmente, vivendo.


Razões pessoais

Naturalmente, as razões mais importantes para viver são pessoais - família, amigos, momentos importantes de que se quer participar ou objetivos a serem atingidos. As pessoas com esclerose lateral amiotrófica costumam falar sobre o desejo de terem o máximo de tempo para se dedicarem a sua esposa/marido, filhos e netos, ir a um casamento ou formatura ou realizar objetivos importantes em sua vida. Entre tantos depoimentos, o de Ann G. Smith, residente na Flórida: "Depois do diagnóstico, passei alguns anos prevendo a morte, em vez da vida. Que desperdício de tempo, um tempo precioso".


Casos atípicos


Outra questão pouco conhecida pelos pacientes de ELA, é a de que as médias de sobrevida são na verdade médias. E uma média não pode ser comparada a um dado individual. Sobre isso, o doutor Walter G. Bradley, DM, FRCP, Universidade de Miami, destaca: "Existem pacientes que apresentaram remissão da esclerose lateral amiotrófica; eu vi três casos e existem vários outros na literatura. Existe um número ainda maior de pacientes nos quais a esclerose lateral amiotrófica parece desaparecer; esses pacientes estabilizam-se e permanecem no estado que eles atingiram nessa ocasião. Uma proporção significativa de pacientes com esclerose lateral amiotrófica apresenta uma progressão muito mais lenta que a média; 10% das pessoas vivem 10 anos e 5% das pessoas vivem 20 anos." (leia a entrevista com o Dr. Walter Bradley, na seção Entrevista).


Pesquisas

Segundo Hiroshi Mitsumoto, M.D., Cleveland Clinic, "em uma revisão da esclerose lateral amiotrófica publicada na revista Archives of Neurology em 1988, citei Lewis Thomas. ´Todo o campo da ciência biomédica está se desenvolvendo como nunca antes na longa história da medicina. Não sei o que acontecerá nos próximos 20 anos, mas suponho que estejamos prestes a realizar descobertas que se equipararão à maior conquista na área de doenças infecciosas há uma década´.

Em dez anos - apenas metade do tempo previsto por Lewis - conhecemos hoje o gene responsável por parte da esclerose lateral amiotrófica familiar, contamos com a primeira droga que podemos prescrever para tratar a esclerose lateral amiotrófica, temos um modelo animal real para essa doença e temos conhecimentos incrivelmente importantes sobre os mecanismos de morte celular dos neurônios motores na esclerose lateral amiotrófica. Sim, o progresso ainda parece ser muito lento para qualquer pessoa que esteja aguardando um grande avanço, mas estamos de fato prestes a fazer descobertas que despertarão muito entusiasmo. Temos razões sólidas para ter muita esperança na esclerose lateral amiotrófica".

Ou seja: não se questiona se a causa da esclerose lateral amiotrófica será encontrada; mas sim, quando.

Com a descoberta de que o glutamato e os radicais livres estão implicados na etiologia da esclerose lateral amiotrófica, nunca houve uma época com mais esperanças em toda a história da doença. A esclerose lateral amiotrófica é uma doença complicada que não deu pistas sobre sua etiologia ou biologia nos últimos 150 anos. Pela primeira vez no último século e meio, dispomos de uma droga para combater a esclerose lateral amiotrófica, muitas outras drogas estão sendo submetidas a estudos clínicos e muitos cientistas estão envolvidos no trabalho pré-clínico que levará a novos tratamentos.

Pela primeira vez, os investigadores e médicos estão conversando publicamente sobre o que eles acreditam ser a descrição final da esclerose lateral amiotrófica - uma cascata de eventos que começa com algum evento desencadeante em uma pessoa possivelmente predisposta, seguido por uma cadeia de reações biológicas que resultam na morte dos neurônios e propagação da morte celular para todo o sistema nervoso.

As peças do quebra-cabeça estão tomando forma nas mentes dos investigadores.


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