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Entrevista com Sílvio Zanini

Médico enfrenta ELA com trabalho e livro
Antonio Arruda (Folha de S. Paulo)

O cirurgião craniofacial Sílvio Antonio Zanini a esclerose lateral amiotrófica em entrevista.


O cirurgião craniofacial Sílvio Antonio Zanini, 65, ouviu do neurologista norte-americano que o tratava que tinha cerca de três anos de vida pela frente -média de sobrevivência das pessoas que, como ele, são portadoras de esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença neurológica degenerativa. Desde a notícia, passaram-se 17 anos.

Esse tipo de esclerose causa a perda dos movimentos e da capacidade de respirar e de deglutir sem atingir a lucidez e a capacidade mental da pessoa. Sílvio Antonio Zanini, casado e pai de dois filhos, hoje se locomove com cadeira de rodas e só se comunica por escrito. Apesar das limitações, é o coordenador do Centro de Cirurgia Craniofacial do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP em Bauru, interior de São Paulo. Além disso, participa dos módulos de cirurgia e ambulatório de casos complexos.

Como se não bastasse toda essa atividade, o médico é autor de dez livros, sete sobre cirurgia plástica e três sobre a sua relação com a doença.

O mais recente ("E.L.A. e Eu - Minha Relação com a Esclerose Lateral Amiatrófica", 126 págs., R$ 25, ed. Lemos, tel. 11/3371-1855) foi lançado no final do ano passado. A importância do trabalho no enfrentamento da doença? "Certamente estou vivo por isso; não dá tempo para morrer", diz ele. Leia a entrevista, publicada originalmente no jornal Folha de S. Paulo em 13/2/2003

01. Folha - Como você descobriu ser portador de esclerose lateral amiotrófica e como está sendo o processo de enfrentamento da doença?

Sílvio Antonio Zanini - O diagnóstico foi muito demorado. O início da doença foi em 1985, com os tropeços do pé direito durante as corridas de rua e nas maratonas. Só em 1989 tive o diagnóstico fechado. Hoje, convivo até bem com ela. Mesmo assim, há dias em que estou intragável, apesar do uso continuado de antidepressivos. É notável o progresso da terapêutica medicamentosa nesses distúrbios do comportamento.

02.Folha - Qual a importância de manter sua atividade profissional?

Sílvio Antonio Zanini - Como médico, minha formação é de cirurgião plástico, especializado em cirurgia craniofacial. Em 1990, fui convidado e prestei concurso para ser cirurgião do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da USP, conhecido como Centrinho, em Bauru. Como desde o ano anterior eu já vinha participando, como professor convidado, do atendimento a pacientes com más-formações craniofaciais, nesse ano criei, com outros colegas, o Centro de Cirurgia Craniofacial daquela prestigiada instituição e, até hoje, sou o coordenador da equipe. Hoje, o centro se desenvolveu muito, tal como o Centrinho, que se tornou referência nacional e internacional e mantém atividade contínua em várias especialidades correlatas. A importância é fundamental, certamente estou vivo por isso; não dá tempo para morrer.

03.Folha - E qual o papel da literatura na sua vida?

Sílvio Antonio Zanini - Escrevi sete livros de cirurgia plástica ou craniofacial e três livros em forma de esquetes, nos quais relato minha experiência com esse pequeno problema da esclerose lateral amiatrófica. Procurei doar os direitos autorais sobre esses livros a entidades assistenciais de doentes carentes. Foi o mínimo que poderia fazer por Deus me conceder, mesmo na doença, tantas graças, e, com isso, tenho motivo para seguir adiante.

04.Folha - No que você acha que seu último livro pode ser útil a pessoas com ELA e seus familiares?

Sílvio Antonio Zanini - Eu já havia escrito dois livros sobre a ELA antes, "Entrelinhas da Vida" (NC Editoração Eletrônica) e "Apenas Pequenos Detalhes" (Editora Revinter). Durante o lançamento do último, uma senhora de Bauru, ex-dirigente da Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiatrófica), Zelinda Vieira Garcia, chamou-me a atenção sobre o fato de que eu, estando tão bem e ativo, ajudaria as pessoas iguais a mim se escrevesse a minha experiência de doente. Uma simples pesquisa mostra que são raros os casos como o do Stephen Hawking [físico inglês" e o meu, que nos mantemos ativos apesar das precárias condições físicas. Acredito que o que esse livro faz de mais importante é criar e manter a esperança.

05.Folha - A que você atribui o fato de ter ELA há 17 anos, sendo que a média de vida de quem possui a doença é de três anos?

Sílvio Antonio Zanini - À vontade de Deus e aos ensinamentos de minha mãe, que sempre me estimulou a nunca me entregar. Ela nos dizia: doença e insucessos podem acontecer, mas a derrota, nunca.

06.Folha - Quais os seus planos?

Sílvio Antonio Zanini - Quem não sonha com um mundo melhor num país de tantas carências? Se eu conseguir levar a esperança e o bem aos meus pacientes e transmitir aos meus colegas e amigos a felicidade que isso nos traz, já estarei bem.

07.Folha - Como você encara essa doença?

Sílvio Antonio Zanini - A ELA nos lembra a cada dia da nossa transitoriedade e da nossa finitude neste mundo. Mas, como bem disse a dra. Elizabeth Klüber-Ross [psiquiatra austríaca, especializada em doentes terminais", mesmo entre mais de 6 bilhões de seres humanos do planeta, cada vida é uma experiência única nesta Terra, que nunca se repetirá. A doença não me matou e me ensinou muito, inclusive a estar entre os doentes. Com eles, até aprendi a ser feliz.

"Uma simples pesquisa mostra que são raros os casos como o do Stephen Hawking [físico inglês] e o meu, que nos mantemos ativos apesar das precárias condições físicas. Acredito que o que esse livro faz de mais importante é criar e manter a esperança"


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