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Dez Princípios para o Tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica

Dr. Forbes H. Norris atuou como Diretor do Centro de Associação da Esclerose Lateral Amiotrófica e Fundação São Francisco de Pesquisa Neuromuscular e Esclerose Lateral Amiotrófica, Califórnia. Ao longo dos anos de estudos e acompanhamento diário a vários pacientes portadores de ELA, percebeu que determinadas atitudes internas de alguns familiares e dos próprios pacientes atuavam de forma bastante positiva nas perpectivas sobre a doença e, principalmente, na constante busca de um tratamento com qualidade. Tais anotações se tranformaram, como o próprio Dr. Forbes considera, em princípios fundamentais para se conviver com a Esclerose Lateral Amiotrófica.


Princípio um: CONFIRME O DIAGNÓSTICO.

O diagnóstico deve ser feito por especialistas e confirmado independentemente, porque é inteiramente clínico e não se dispõe de testes laboratoriais objetivos.


Princípio dois: TENHA SEMPRE ESPERANÇA.

A ELA tem formas particulares de se desenvolver em cada paciente. Por isso é muito importante manter sempre uma postura positiva frente às várias etapas dessa doença. E isso deve ser trabalhado desde o momento do diagnóstico. Não esqueca: nunca destrua todas as esperanças.


Princípio três: ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFÍCA É UMA DOENÇA DA FAMÍLIA.

Um dos alicerces para se trabalhar a qualidade do tratamento é o grau de envolvimento dos familiares. E isso deve ocorrer assim que o diagnóstico de ELA for confirmado. Grande parte da sobrecarga recairá sobre a família, assim como sobre o próprio paciente. Estar presente em todos os exames, testes, procedimentos de pesquisa, torna-se não só importante como fundamental para manter a união dos familiares em torno do paciente.


Princípio quatro: INTERVENÇÃO PRECOCE, PARA MELHORAR OS SINTOMAS.

Muitos dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica podem diminuir com o uso de vários tratamentos simples. Quando utilizados, aliviam os efeitos da progressão da própria doença.


Princípio cinco: O PACIENTE NUNCA DEVE SENTIR-SE ABANDONADO E SÓ.

Além das atitudes positivas da família, demonstrando união e cumplicidade, é muito importante participar ao paciente as informações sobre pesquisas e tratamentos experimentais envolvendo a doença. Isso confirma realisticamente que ele não está só, nem abandonado, e que os investigadores de todo o mundo estão se dedicando a resolver essa doença.


Princípio seis: NÃO HÁ LUGAR MELHOR DO QUE O PRÓPRIO LAR.

Na maioria das circunstâncias, o cuidado em casa é a melhor maneira de diminur o impacto da doenca sobre o paciente. Internações hospitalares breves para tratamentos mais significativos podem ser apropriados posteriormente, durante a evolução da doença. Entretanto, estimulamos a presença da família e que pelo menos um membro da família esteja presente durante a noite.


Princípio sete: PACIENTE INFORMADO É PACIENTE MAIS QUALIFICADO.

Manter o paciente sempre bem informado sobre o que pode vir a acontecer é respeitar sua inteligência e integridade. Sua decisão sobre o que é melhor para ele sempre deve ser respeitada. As decisões difíceis sobre medidas de suporte devem ser discutidas francamente e precocemente, sem preconceitos, e devem ser tomadas pelo paciente, antes que elas se tornem necessárias. A recusa do paciente a participar de uma pesquisa ou receber uma medida de suporte à vida, assim como seu desejo de usar tratamentos improváveis ou métodos terapêuticos alternativos, como vitaminas, acupuntura, medicamentos, etc, nunca devem ser tratados com desdém ou levar o médico ou profissionais de saúde a lhe dar menos atenção.


Princípio oito: O PACIENTE É RESPONSÁVEL DURANTE TODA A DOENÇA.

Os médicos, as enfermeiras, os fisioterapeutas e outros profissionais de saúde existem apenas para auxiliar tanto o paciente, como sua família a lidar com a doença do melhor modo possível. Mas a decisão do paciente deve ser, no mínimo, sempre considerada como a primeira possibilidade. Nao se esqueça: durante a doença, o paciente pode perder sua mobilidade física, mas estará sempre lúcido. E tal lucidez deve ser respeitada.


Princípio nove: DEVE-SE DAR A MESMA ATENÇÃO ÀS FINANÇAS DA FAMÍLIA E MANUTENÇÃO DA CASA.

Uma doença como a Esclerose Lateral Amiotrófica exige uma série de cuidados para manter a qualidade de vida do paciente. Com isso, a família deve se organizar, e considerar tais medidas como fixas em seu orçamento familiar. Principalmente se a pessoa que desenvolver a Esclerose Lateral Amiotrófica for a principal ou uma das que contribui com as receitas mensais.


Princípio dez: MANTENHA SEMPRE O MORAL DO PACIENTE E FAMÍLIA E DÊ APOIO DURANTE A LONGA JORNADA.

Essa talvez seja a consideração final e a mais importante para o tratamento. Quando o moral está baixo, tudo, incluindo aspectos médicos e de enfermagem, invariavelmente vão de mau a pior. Do mesmo modo, o moral elevado pode compensar muitos problemas aparentemente insuportáveis ou irreversíveis.


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