A Associação

“A principal missão da AbrELA é o de melhorar a qualidade de vida dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica”

Histórico

A ABRELA – Associação Brasileira de Esclerose Amiotrófica – foi fundada em 28.06.99. Desde então, realizando seu atendimento nas dependências Ambulatóriode Neuromuscular do Hospital São Escola Paulista de Medicina/UNIFESP, numa sala sob a forma de parceria.

É uma entidade sem fins lucrativos, tendo como objetivo principal a conscientização da sociedade importância e emergência da doença no Brasil.

Em um trabalho preliminar reaalizado pela AbrELA e pelo laboratório Aventis Pharma, foram catalogados 540 pacientes com ELA, sendo 58% do sexo masculino. Cerca de 6% dos pacientes tinham uma história familiar de outros casos de ELA. A idade média de aparecimento dos primeiros sintomas foi de 52 anos. Estima-se que a incidência em nosso país seja de 1,5 casos/1000.000 pessoas, ou seja 2.500 pacientes/ano.

Aqui no Brasil, estes pacientes praticamente não são assistidos. Devido às limitações físicas inerentes à doença, que afeta toda a musculatura estriada, incluindo-se a dos membros da deglutição e da respiração, os pacientes necessitam de cuidados diários e constantes. Depois do início dos primeiros sintomas, a média de sobrevida dos pacientes é de 4 anos. O óbito ocorre,geralmente, devido à insuficiência respiratória.


Missão

Promover uma melhor qualidade de vida aos portadores de esclerose lateral amiotrófica, através da informação, orientação e apoio social ao paciente e familiar, bem como divulgar informações à sociedade e aos profissionais interessados na doença e seu tratamento.


Objetivos

  • Melhoria da qualidade de vida dos portadores de ELA, através de informação e orientação ao paciente e familiares, bem como a profissionais interessados na doença e seu tratamento.
  • Atendimento do Serviço Social, que faz um levantamento das necessidades do paciente e da família, auxiliando-os na busca de recursos de apoio e atendimento, tais como: psicólogos, fisioterapeutas, locais para realização de exame, incluindo equipamentos de apoio (cadeiras de rodas e de banho, andadores, respiradores, órteses, fraldas descartáveis, etc.) entre outros materiais por eles utilizados. Realiza também, visitas domiciliares para identificação de recursos de apoio na comunidade e orientação àqueles que se propõem a ajuda;
  • Realizar reuniões informativas e de confraternização, que a visam esclarecer dúvidas sobre a doença, seu tratamento, terapias de apoio e promover a troca de experiências entre famílias.
  • Estudar e discutir problemas éticos e suas implicações na prática terapêutica.
  • Inserir o paciente brasileiro nos “trials” internacionais, para que assim ele possa receber os benefícios terapêuticos o mais rapidamente possível. Atender esses pacientes da melhor maneira possível, promovendo-lhes uma vida com mais dignidade, através da minimização dos conflitos biopsicossociais produzidos por esta patologia.


AbrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica
Rua Estado de Israel, 899 - Vila Mariana
04022-000 - São Paulo, SP


Tel/Fax (11) 5579-2668


E-mail: abrela@abrela.org.br

 
 
 
 
 

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